Satu temu bual dengan Caroline White - pengarang The Label

Mencari anak anda mempunyai Sindrom Down boleh menjadi saat hidup yang berubah. Apa yang sepatutnya menjadi masa perayaan sering berubah menjadi perbualan fakta, angka dan masa depan yang suram yang akan berlaku (yang sememangnya tidak benar). Dalam sambutan Hari Sindrom Dunia Downs, kami duduk bersama Caroline White, pengarang The Label, untuk mengetahui lebih lanjut mengenai apa yang menyebabkannya menulis buku ini - cerita untuk keluarga yang berurusan dengan diagnosis bayi mereka.

Caroline, perkara pertama yang pertama, apa yang memberi inspirasi kepada anda untuk menulis buku itu?

Apabila anak saya Seb disahkan menghidap sindrom Down sembilan tahun yang lalu, saya tidak tahu apa-apa mengenai keadaan itu. Saya melancarkan diri ke dalam penyelidikan Down's syndrome dan memerintahkan banyak dan banyak buku. Semua buku yang saya baca sangat klinikal dan menyenaraikan semua masalah kesihatan yang mungkin kita hadapi, ciri-ciri fizikal sindrom Down dan kesukaran pembelajaran yang berkaitan. Buku-buku itu melukis masa depan yang suram dan mereka menambah rasa takut yang sudah saya rasakan. Saya tidak berasa seperti "saya" lagi dan setiap kali saya melihat bayi saya, saya melihat "Down's syndrome". Realiti kami tidak dapat lebih jauh dari pandangan awal ini dan saya ingin menulis buku untuk membantu ibu bapa baru melihat di luar diagnosis dan tidak begitu ditimbang oleh label. Ia benar-benar penting bagi saya bahawa buku itu juga digambarkan dengan indah - sebuah buku yang saya ingin terima.

Dunia adalah tempat yang jauh lebih kaya kerana memiliki Seb di dalamnya, dia mempunyai nafsu untuk hidup dan melihat keindahan dalam segala-galanya.

Bolehkah anda terangkan saat anda mendapati Seb mempunyai sindrom Down?

Pada mulanya saya tidak menyedari bahawa profesional perubatan bercakap mengenai sindrom Down. Ia hanya apabila saya menaip nota dari buku merah Seb yang berharga (untuk jaminan!) Ke Google bahawa ia memukul saya. Talian selepas baris di halaman carian berkata "Sindrom Down". Saya masih ingat panik lengkap yang mengisi seluruh makhluk saya, saya merasa sakit dan panas dan hanya rasa tidak percaya sepenuhnya yang boleh berlaku kepada saya - dan bayi saya. Saya mahu menjatuhkannya di tangan saya dan lari dan saya sangat keliru dengan perasaan saya. Saya penuh kasih sayang untuknya tetapi pada masa yang sama saya tidak mahu ini berlaku. Nasib baik saya berada di wad dengan ibu-ibu baru yang lain jadi saya terpaksa menahan diri di belakang tirai, tetapi itu benar-benar sukar. Seminggu kemudian kita mendapat keputusan ujian darah rasmi yang disahkan. Saya telah berpegang pada harapan bahawa mereka telah mendapat salah. Tetapi jelasnya mereka tidak. Pada masa itu ia merasakan seseorang telah menarik garis besar dan berat tepat di tengah-tengah kehidupan saya. Apa yang sepatutnya menjadi tonggak paling bahagia bagi saya, menjadi ibu, adalah yang paling teruk. Saya rasa saya berasa ditipu dan mengambil masa yang lama untuk menyelesaikannya.

Apakah sokongan yang ditawarkan kepada anda ketika itu?

Sokongan itu ok. Ia hanya cukup menggembirakan. NHS adalah hebat untuk memeriksa secara proaktif masalah kesihatan yang mungkin, seperti masalah jantung dan tiroid, dan kami mempunyai janji temu yang tidak berkesudahan. Kami diberi kumpulan fisioterapi dan terapi pertuturan untuk menyertai yang baik untuk bertemu ibu bapa yang lain dalam keadaan yang sama. Pada masa itu media sosial masih muda dan saya berharap ia lebih mantap kerana saya fikir ia adalah cara yang baik untuk berhubung dengan ibu bapa yang lain dan membaca pengalaman hidup sebenar, bukan buku teks. Pediatrik yang bertanggungjawab untuk pelan penjagaan kesihatan Seb yang berterusan akan sentiasa menonjol sebagai bantuan yang besar. Dia selalu berminat dengan Seb dan diagnosisnya adalah menengah.

Pada pendapat anda, apakah salah tanggapan terbesar di sekeliling sindrom turun dan apa yang boleh kita lakukan untuk mengatasinya?

Terdapat banyak! Kebanyakan orang masih berfikir bahawa orang dengan DS adalah hampir satu spesies sub. Orang yang mempunyai DS sama sahaja dengan orang lain - tetapi hanya memerlukan sedikit sokongan tambahan untuk mencapai perkara-perkara yang datang dengan lebih mudah kepada orang lain. Seb adalah anak yang biasa, dia sangat sporty, dia pintar dan cerah, suka bola sepak dan skateboarding. Beliau pergi ke sekolah arus perdana, membaca, menulis, melakukan matematik. Dia tidak "selalu bahagia" - satu lagi salah tanggapan - dia mempunyai campuran emosi yang sama seperti orang dan lebih menyerupai keluarganya daripada orang lain dengan sindrom Down. Malangnya ramai orang yang berfikir bahawa orang dengan DS kurang bernilai juga, sesuatu yang saya rasa sangat menyakitkan. Dunia adalah tempat yang jauh lebih kaya kerana memiliki Seb di dalamnya, dia mempunyai nafsu untuk hidup dan melihat keindahan dalam segala-galanya. Dia mempunyai cara yang luar biasa untuk melibatkan diri dengan orang lain dan saya melihat sihir dan kerosakan yang dia wafts di mana sahaja dia pergi. Saya percaya bahawa orang dengan DS adalah alat terbaik kami dalam mengubah persepsi dan jawapannya adalah inklusi. Penyertaan di sekolah, komuniti, kelab dan lain-lain. Saya percaya bahawa kemasukan akan membiak generasi baru penerimaan dan kanak-kanak yang membesar dengan anak-anak dari semua kebolehan akan melihat seseorang bukan suatu keadaan.

Sekiranya anda dapat kembali ke masa, apakah satu maklumat yang anda ingin tahu hari sebelum anda melahirkan?

Saya akan mengatakan kepada diri saya sendiri supaya tidak terlalu jauh ke hadapan, berhenti, bernafas dan beriman bahawa suatu hari nanti semua akan masuk akal dan anda akan tertanya-tanya apa yang ada di bumi anda begitu kecewa.

Apakah nasihat anda kepada ibu-ibu baru yang bergelut dengan diagnosis anak mereka?

Nasihat saya tidak terlalu keras pada diri sendiri. Jangan berasa buruk tentang perasaan anda. Cuba ingat bahawa bayi anda masih bayi anda dan bukan "sindrom bawah". Bayi anda akan mencerminkan anda dan keluarga anda serta pengalaman hidup mereka. Diagnosis adalah penting dari segi memahami perilaku dan ciri-ciri tertentu tetapi hanya sebahagian kecil dari siapa bayi anda. Dan saya berjanji kepada anda bahawa bayi anda akan memperkaya hidup anda dan tidak dapat mengukur dan bertanya-tanya mengapa di bumi anda sangat sedih. Akan ada cabaran-cabaran tambahan di depan, tetapi anda akan meraikan setiap peristiwa dengan perasaan bangga yang tidak pernah anda tahu mungkin.

Label itu diterbitkan oleh Ivy Press, dengan 10% daripada jualan setiap buku yang akan ke Mencap. Anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai buku Caroline di sini.

Editor Dan Penulis.

Catat Ulasan Anda