The Looking Up Book: gambar kehidupan dengan Down's Syndrome

21 Mac ialah Hari Down Syndrome Sedunia (WDSD), tarikh dalam kalendar yang direka untuk meningkatkan kesedaran tentang keadaan genetik yang disebabkan oleh kromosom tambahan. Di UK, kira-kira 750 bayi dengan Sindrom Down dilahirkan setiap tahun dan mereka yang mempunyai keadaan hidup lebih lama dan mencapai lebih dari sebelumnya.

The Looking Up Book adalah buku hardback yang bertujuan untuk menunjukkan kehidupan dengan Sindrom Down benar-benar seperti gambar-gambar kanak-kanak dari kelahiran hingga lima tahun menikmati saat-saat keluarga setiap hari. Ini adalah gambaran tiga orang anggota Kumpulan Sokongan Syndrome Cornwall Down - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy dan Sandy Lawrence.

Pengarang Angie, 40, berkata: "Buku ini direka untuk menunjukkan perjalanan yang positif tetapi realistik tentang kehidupan anda seperti ibu bapa kanak-kanak dengan Sindrom Down. Ia menunjukkan perkara biasa seperti menikmati ais krim - semua perkara yang anda mahu untuk anak anda.

"Perkara-perkara normal ini kelihatannya sangat jauh apabila anda mula-mula memberitahu anak anda mempunyai Sindrom Down."

"Saya tiba-tiba dibombardir dengan risalah maklumat dan memberi banyak maklumat kering tentang apa yang saya boleh jangkakan dari segi kesihatannya. Dia hampir satu jam lamanya dan saya diberi statistik yang suram tentang masa depannya dengan kecacatan seumur hidup. "

Kisah Angie

Angie mendapati anaknya yang kedua, Ted, kini berusia 10 tahun, mengalami Sindrom Down selepas dia dilahirkan.

Beliau berkata: "Saya mula-mula mengetahui Ted mungkin mengalami Sindrom Down di dalam bilik penghantaran dan saya tidak mengharapkannya sama sekali. Itu kejutan besar.

"Saya tiba-tiba dibombardir dengan risalah maklumat dan memberi banyak maklumat kering tentang apa yang saya boleh jangkakan dari segi kesihatannya. Dia hampir satu jam lamanya dan saya diberi statistik yang suram tentang masa depannya dengan kecacatan seumur hidup. "

Ketika Angie berupaya mendekati diagnosis anaknya, dia dikunjungi oleh Karen Pooley, seorang jururawat neonatal di Royal Cornwall Hospital di Truro yang anak perempuannya sendiri juga mempunyai Sindrom Down.

"Dia bercakap dengan saya mengenai Ted dan menunjukkan saya album keluarga sendiri," kata Angie. "Gambar yang dikongsi bersama dengan saya benar-benar membuat kesan dan membantu saya menyedari Ted adalah bayi dan bukan diagnosis.

"Apabila saya akhirnya tiba di udara, saya menyedari saya ingin membantu ibu bapa yang lain. Jika saya tahu apa yang saya tahu sekarang, saya akan menangis dan meraikan lebih banyak lagi.

"Ted adalah seorang budak lelaki yang suka Batman dan berdebat dengan dua adik perempuannya. Terdapat senarai panjang yang hebat yang menjadikan dia siapa sebelum dia sampai ke Down's Syndrome. "

Buku Mencari

Dengan bantuan Vicky dan Sandy, Angie mencipta Buku Mencari, yang diberikan kepada ibu bapa baru di Cornwall apabila mereka diberitahu bayi mereka mempunyai Sindrom Down. Buku ini dimasukkan ke dalam beg hadiah dengan hadiah untuk ibu dan bayi, pakaian tangan dan kad ucapan tahniah.

Angie berkata: "Apabila bayi anda mengalami Sindrom Down, orang tidak tahu sama ada untuk mengucapkan tahniah kepada anda atau pahala dengan anda. Kami membuat satu titik untuk memberi pek kami kepada ibu bapa yang baru secepat mungkin dan mengucapkan tahniah kepada mereka ketika lahir bayi mereka.

"Kami mahu mereka tahu ia akan baik-baik saja, bukan pengalaman yang mereka harapkan tetapi ia masih akan baik-baik saja. Buku ini realistis, banyak kanak-kanak yang dipaparkan adalah makanan yang di tabung atau mempunyai pembedahan jantung tetapi ia adalah tentang menjadi keluarga dan hidup dengan kehidupan. "

Kumpulan Sokongan Sindrom Down Cornwall telah membekalkan salinan buku ke beberapa kawasan lain tetapi matlamat akhirnya adalah agar ia boleh didapati untuk ibu bapa baru di seluruh UK.

Angie berkata: "Kami mahu NHS menjadikan negara ini jadi setiap orang yang mempunyai diagnosis boleh mendapat manfaat. Keluarga kami memberitahu kami bahawa mereka mendapat banyak keselesaan melihat melalui gambar-gambar.

"Ada sesuatu yang sangat istimewa untuk mempunyai sesuatu di tangan anda. Anda boleh membawa buku ini kepada nenek anda dan dia dapat melihat terdapat anak-anak dalam buku yang akan pergi sekolah dan membaca dan menulis. "

Malah, buku itu telah berjaya sejak dilancarkan pada tahun 2014 yang edisi kedua dirancang untuk tahun depan dan kumpulan itu juga telah membuat buku bergambar yang dipanggil Going to School, yang menunjukkan kanak-kanak dengan Down's Syndrome menikmati sekolah biasa hari bersama rakan-rakan mereka.

Buku ini bertujuan untuk mempromosikan kemasukan di sekolah dan akan diberikan kepada setiap kanak-kanak bersiap untuk memulakan sekolah di Cornwall dalam tempoh empat tahun ke depan.

Editor Dan Penulis.

Berkongsi Dengan Rakan-Rakan Anda
Artikel Sebelumnya
Artikel Seterusnya

Catat Ulasan Anda